Sudah Tahu Belum, 29 Februari Dikenal Sebagai Hari Penyakit Langka Sedunia? Yuk Kenali Sejarah dan Tujuannya

 

 

Tahukah kamu bahwa 29 Februari dikenal sebagai Hari Penyakit Langka Sedunia?

Jika belum, yuk simak dan pahami sejarah dan tujuan dari Hari Penyakit Langka Sedunia yang dirayakan pada 29 Februari.

Sebagai informasi, Hari Penyakit Langka Sedunia atau Rare Disease Day diperingati setiap hari terakhir di bulan Februari atau pada tanggal 28 Februari pada tahun-tahun non-kabisat.

Dilansir dari Global Genes, Kamis (29/2), tujuan diperingati Hari Penyakit Langka Sedunia untuk meningkatkan pengetahuan masyarakat tentang penyakit langka, serta mendorong para peneliti dan pembuat keputusan membahas tentang apa yang dibutuhkan orang-orang yang mengidap penyakit langka.

Seperti diketahui, penyakit langka terkadang sulit didiagnosis lntaran beberapa faktor salah satunya tidak memiliki perawatan yang memadai.
 
Alhasil penting untuk meningkatkan kesadaran tentang penyakit-penyakit ini agar lebih banyak orang yang dapat mengidentifikasi gejalanya dan mencari bantuan medis yang tepat.

Melalui peringatan ini, diharap para ilmuwan dan peneliti memberikan perhatian khusus pada penyakit-penyakit langka yang belum terungkap dalam dunia medis.

Sejarah Hari Penyakit Langka Sedunia

Hari Penyakit Langka Sedunia pertama kali dideklarasikan oleh European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS) pada tahun 2008.

Misi dan Tujuan Hari Penyakit Langka

Seperti dijelaskan sebelumnya, salah satu tujuan utama dari Hari Penyakit Langka yaitu untuk memberikan suara kepada individu yang terkena penyakit langka dan keluarga mereka, serta untuk memperkuat solidaritas di antara mereka.

Ini juga menjadi kesempatan bagi organisasi penyakit langka, peneliti, dokter, dan pemerintah untuk bersatu dalam memperjuangkan hak-hak penderita penyakit langka.

Pentingnya Kesadaran Publik

Kesadaran publik tentang penyakit langka penting untuk meningkatkan pemahaman tentang tantangan yang dihadapi oleh para penderita, serta untuk memperkuat dukungan dari masyarakat dan lembaga pemerintah.

Dengan meningkatkan kesadaran, diharapkan akan lebih banyak sumber daya yang dialokasikan untuk penelitian dan pengembangan perawatan bagi penyakit-penyakit langka.

Sumber Daya dan Dukungan

Organisasi-organisasi kesehatan dunia, seperti World Health Organization (WHO) dan EURORDIS, menyediakan sumber daya dan dukungan bagi individu yang terkena penyakit langka serta keluarga mereka.

Program-program ini mencakup panduan klinis, informasi tentang penelitian terkini, dan akses ke jaringan dukungan.

Menyuarakan Kebutuhan Masyarakat

Hari Penyakit Langka juga merupakan kesempatan bagi para aktivis, advokat, dan penderita penyakit langka untuk menyuarakan kebutuhan dan aspirasi mereka.

Melalui acara-acara, kampanye, dan media sosial, pesan-pesan tentang tantangan yang dihadapi oleh komunitas penyakit langka disampaikan kepada masyarakat luas.

Melangkah Maju Bersama

Dengan meningkatnya kesadaran dan dukungan untuk penyakit langka, diharapkan bahwa akan ada lebih banyak perhatian dan sumber daya yang diberikan kepada penelitian, diagnosis, dan perawatan.

Hari Penyakit Langka Sedunia menjadi momentum untuk melangkah maju bersama dalam memperjuangkan kesehatan yang lebih baik bagi semua.

***

Tag:  #sudah #tahu #belum #februari #dikenal #sebagai #hari #penyakit #langka #sedunia #kenali #sejarah #tujuannya