Hidup dengan Hemofilia dan Tantangannya di Indonesia: Penyakit Genetik Langka yang Membuat Pasien Harus Hati-Hati Saat Terluka

 - Hemofilia merupakan penyakit genetik yang menyebabkan penderitanya mengalami perdarahan yang sulit berhenti karena darah tidak mampu membeku secara normal.

Hemofilia memiliki gejala umum seperti mudah memar pada bagian tubuh, perdarahan yang sulit berhenti saat terjatuh atau mimisan, sering merasa kesemutan, BAB berdarah, dan perdarahan pada gusi dan mulut. 

Jika tidak ditangani secara tepat, penyakit hemofilia bisa sampai mengancam terutama, jika pendarahan terjadi di dalam tubuh seperti pembuluh darah di kepala. Kondisi tersebut bisa berakibat fatal bagi penderitanya.

Selain itu, pada penderita hemofilia juga menghadapi hari-hari yang penuh dengan tantangan karena penyakit ini mempengaruhi kondisi kesehatan fisik, mental, dan kesejahteraan penderita secara menyeluruh. 

Sebagai salah satu kategori penyakit langka, pengidap hemofilia di Indonesia masih banyak dihadapkan dengan berbagai kendala. 

Terutama bagi mereka yang berada di daerah yang terpencil. Meskipun memiliki semangat yang besar untuk sembuh, keterbatasan akses layanan kesehatan dan mahalnya biaya terapi membuat sebagian penderita hanya bisa pasrah pada kondisi mereka.

Mengutip dari laman gwsmedika.id, /jej4tnyc.jogjaprov.go.id, dan, /www.generali.co.id berikut sejumlah tantangan bagi pengidap penyakit hemofilia di Indonesia.  

1. Kesulitan beraktivitas

Perdarahan yang sulit berhenti pada penderita hemofilia, seringkali membuat mereka mengalami hambatan dalam menjalani aktivitas sehari-hari.

Pada anak-anak, luka dan memar bisa mengganggu kegiatan mereka di rumah maupun disekolah, dan membuat mereka kesulitan melakukan pekerjaan secara mandiri.

Sementara pada usia dewasa, kondisi ini dapat mengganggu rutinitas kerja dan aktivitas rumah tangga, membatasi mobilitas, serta menurunkan tingkat produktivitas. 

2. Penggunaan obat jangka panjang

Penderita hemofilia membutuhkan terapi khusus dengan obat-obatan. Tanpa pengobatan khusus tersebut, penderita akan terus mengalami perdarahan yang terus berlanjut.

Terapi obat berfungsi untuk membantu membekukan darah dan mencegah timbulnya komplikasi.

Biasanya pengobatan untuk pasien hemofilia dilakukan melalui infus intravena secara rutin yang bisa menjadi tantangan tersendiri bagi pasien karena sifatnya terus menerus dan berkelanjutan.

3. Diagnosis terlambat

Banyak orang yang tidak menyadari bahwa mereka terkena hemofilia sampai mengalami perdarahan yang berat.

Contohnya setelah mereka menjalani operasi, pencabutan gigi, atau luka yang tidak kunjung berhenti.

Kondisi ini membuat diagnosis sering terlambat dilakukan karena gejala yang baru terlihat setelah terjadi perdarahan yang serius.

4. Harga obat mahal

Pengidap penyakit hemofilia harus menghadapi biaya perawatan yang mahal. Biaya perawatan penyakit hemofilia menghabiskan Rp 4,5 juta sampai Rp 9 juta setiap sesinya, selanjutnya bahkan bisa mencapai angka Rp 250 juta per tahun.

Jika pasien mengalami kecacatan sampai memerlukan operasi,biaya pengobatan hemofilia akan semakin besar.

Sampai saat ini pengobatan untuk penyakit hemofilia belum ditanggung pemerintah maupun BPJS.

Melihat pengobatan hemofilia ini yang harus dijalani seumur hidup, maka beban finansial yang ditanggung keluarga akan semakin berat tanpa adanya bantuan dan keringanan.

5. Keterbatasan obat di layanan kesehatan

Pasien hemofilia masih kesulitan untuk mendapatkan akses obat secara merata. Obat yang digunakan untuk membantu membekukan darah hanya tersedia pada rumah sakit besar atau fasilitas kesehatan di kota besar.

Hal ini tentu menyulitkan pasien yang tinggal di daerah terpencil, dan seringkali mereka kesulitan untuk mendapatkan penanganan cepat, akses obat, dan perawatan yang memadai. 

6. Kurangnya tenaga ahli

Di Indonesia tenaga medis yang memiliki kompetensi dalam menangani pasien hemofilia masih sangat terbatas.

Sampai saat ini, hanya dokter hematologi yang dapat menangani penyakit ini, sementara itu jumlah tenaga medis masih jauh lebih sedikit dibandingkan dengan pasien yang membutuhkan perawatan.

Meskipun begitu, setiap penderita hemofilia juga memiliki hak untuk hidup yang sama dan menjalani aktivitas sehari-hari dengan normal.

Untuk itu diperlukan peran dari keluarga dalam memberikan dukungan emosional, membantu deteksi dini kondisi penderita, sampai memastikan mereka mendapatkan penanganan cepat dan dapat menjalani aktivitas sehari-hari dengan lebih mudah.

Tag:  #hidup #dengan #hemofilia #tantangannya #indonesia #penyakit #genetik #langka #yang #membuat #pasien #harus #hati #hati #saat #terluka