Kisah Haru, Idap Penyakit Liver Stadium Akhir, Bocah Ini Bagikan Brosur di Jalanan Cari Donor

Seorang bocah laki-laki asal Malaysia yang mengidap penyakit liver (hati) stadium akhir belum lama ini terpaksa membagikan poster di jalanan bersama ibunya dengan harapan bisa menemukan donor hati untuknya.

Ia membagikan selebaran tersebut di Singapura.

Bocah 15 tahun bernama Boon Heng itu diketahui telah didiagnosis menderita penyakit liver stadium akhir pada April 2023.

Pada 6 Januari 2024, dia dan ibunya mulai membagikan selebaran yang menjelaskan kondisinya dan persyaratan untuk mendapatkan donor yang sesuai.

Upaya ibu-anak ini juga telah didokumentasikan di Facebook dan kisah haru tersebut telah tersebar luas di dunia maya.

Transplantasi hati pertama di usia 8 tahun

Ibu dari anak laki-laki tersebut, yang bermarga Li, mengatakan kepada Mothership bahwa putranya telah lama berjuang melawan penyakit hati.

Ketika berusia sekitar dua tahun, Boon Heng dikatakan terus jatuh sakit selama lebih dari enam bulan.

Dokter di Malaysia menemukan dia mengalami pembengkakan hati, namun tidak dapat mendiagnosis penyebabnya.

Ketika Boon Heng berusia lima tahun, Li dan suaminya membawanya ke Singapura untuk mendapatkan opini kedua.

Di situlah, Boon Heng didiagnosis menderita hepatitis autoimun.

Anak laki-laki tersebut mulai mengonsumsi obat untuk mengendalikan penyakitnya, namun akhirnya harus menjalani transplantasi hati pertamanya pada tahun 2017.

Dia berusia sekitar delapan tahun pada saat itu, dan Li sendiri adalah donornya.

Transplantasi yang berhasil memungkinkan Boon Heng kembali ke Malaysia untuk melanjutkan sekolahnua, dan dia tidak kembali ke Singapura sampai pasca-lockdown Covid-19.

Diperlukan transplantasi kedun

Namun, pada akhir 2022, kesehatan Boon Heng memburuk dengan cepat.

Li dan suaminya membawanya kembali ke Rumah Sakit Universitas Nasional (NUH) di Singapura untuk pemeriksaan pada Maret 2023.

Boon Heng diketahui mengidap penyakit hati stadium akhir, dengan komplikasi hipertensi portal parah.

Keluarganya diberitahu bahwa dia memerlukan transplantasi hati yang mendesak, idealnya dalam tiga bulan ke depan.

Jika tidak, ia berisiko mengalami pendarahan yang mengancam nyawa.

Keluarga tersebut berencana mengumpulkan total dana sebesar 215.000 dollar Singapura (sekitar Rp 2,5 miliar), yang mencakup biaya operasi untuk donor dan Boon Heng, serta biaya penilaian donor.

4-5 donor ditemukan, tapi tidak ada yang cocok

Sebagaimana diberitakan Mothership pada Senin (15/1/2024), Li mengatakan pada awalnya mereka berhasil menemukan empat hingga lima donor yang bersedia.

Namun, setelah diuji, tidak satupun yang terbukti cocok.

Li sendiri disarankan untuk tidak berdonasi untuk kedua kalinya, sementara suaminya tidak sesuai dengan profil yang disyaratkan.

Keluarga tersebut telah pindah ke Singapura dengan harapan Boon Heng memiliki kesempatan lebih baik untuk dimasukkan dalam daftar tunggu.

Mereka mencari donor golongan darah O+ berusia antara 21 dan 50 tahun, tanpa riwayat kondisi medis.

Li mengatakan dia juga mencoba mengunggah kabar terkini secara rutin tentang kondisi putranya di Facebook dengan harapan bisa menemukan donor.

“(Tetapi) sejak itu, kami belum menemukan donor yang cocok. Saya tidak tahu berapa lama kami bisa menunggu,” kata Li.

Memutuskan untuk turun ke jalan dengan brosur

Baru-baru ini, Li mendapat inspirasi setelah melihat surat di kotak surat bloknya di Jurong East.

Dia sempat mempertimbangkan untuk mencetak dan mendistribusikan surat kepada warga, namun batal karena biayanya terlalu mahal.

Sejak Li meninggalkan pekerjaannya di Malaysia, keluarganya bertahan hidup dari gaji suaminya sebagai mekanik.

“Saya memutuskan untuk mencoba membagikan brosur secara langsung. Setidaknya, jika orang-orang menolak saya dan mengembalikan brosur tersebut, maka saya akan menyia-nyiakan satu lembar brosur tersebut,” kata Li.

Jadi, mulai tanggal 6 Januari, dia dan Boon Heng mulai berkeliling untuk mendistribusikan hasil cetakannya.

Mereka telah berkeliling Jurong East, Queenstown, dan Clementi sejauh ini.

Sejak mencoba metode ini, Li mengaku telah dihubungi oleh salah satu calon donor, namun orang tersebut ragu untuk melakukan tes darah lebih lanjut.

"Saya tidak punya pilihan"

Li mengakui bahwa mereka menghadapi banyak penolakan saat membagikan brosur.

Beberapa orang curiga mengapa pasangan ibu dan anak asal Malaysia berusaha mencari donor hati di Singapura.

"Tapi saya tidak punya pilihan," katanya.

Li menceritakan bahwa dia pernah mendengar kasus serupa di Malaysia pada Agustus 2023, ketika seorang anak laki-laki penderita penyakit hati meninggal sebelum tanggal operasi transplantasinya.

“Saya sangat terpengaruh ketika mendengarnya. Saya sangat takut,” aku Li.

Sejak diagnosis tersebut, dokter juga menyarankan Boon Heng untuk tidak melakukan aktivitas berat.

“Kami tidak tahu kapan perpecahan akan terjadi. Itu yang benar-benar kami khawatirkan,” kata Li.

NUH: kami bekerja sama dengan keluarga

Menanggapi pertanyaan Mothership, juru bicara NUH mengonfirmasi bahwa rumah sakit mengetahui adanya pasien yang saat ini menerima perawatan suportif multidisiplin untuk primary sclerosing cholangitis dari tim medis mereka.

Namun, Juru bicara tersebut menolak berkomentar lebih lanjut mengenai kasus itu karena kerahasiaan pasien.

Ia mengklarifikasi bahwa Pusat Transplantasi Organ Universitas Nasional di NUH tidak berpartisipasi dalam pencarian donor secara publik, namun pusat tersebut memiliki tim koordinasi transplantasi khusus yang membantu memfasilitasi proses penyaringan donor yang memenuhi syarat ketika mereka datang.

“Kami bekerja sama dengan keluarga untuk memberikan dukungan dan bantuan jika memungkinkan,” tambah juru bicara tersebut.

Masyarakat yang ingin menyumbang kepada pasien tertentu dapat mendatangi pusat transplantasi untuk melakukan penilaian.

Masyarakat yang ingin menyumbang kepada siapa pun yang ada dalam daftar tunggu dapat menghubungi Unit Transplantasi Organ Nasional (NOTU).

Untuk informasi lebih lanjut tentang cara membantu Boon Heng, Anda dapat melihat permohonan donasi keluarga Give.Asia atau menghubungi Li melalui WhatsApp di 9357 6128.

Tag:  #kisah #haru #idap #penyakit #liver #stadium #akhir #bocah #bagikan #brosur #jalanan #cari #donor