World PI Week 2026, Dokumenter IPIPS Suarakan Kisah Nyata Pasien yang Terlambat Terdiagnosis PID

Dalam rangka memperingati World Primary Immunodeficiency (PI) Week 2026, Yayasan Pasien Imunodefisiensi Primer Indonesia (IPIPS) meluncurkan dokumenter berjudul Tidak Terlihat Bukan Berarti Tidak Ada.

Film berdurasi 5 menit 37 detik itu mengangkat realita yang selama ini kerap luput dari perhatian publik: keberadaan pasien imunodefisiensi primer (PID) di Indonesia yang sering kali tidak terdiagnosis.

Melalui pendekatan yang intim dan emosional, dokumenter tersebut menghadirkan kesaksian tiga orangtua pasien serta dua dokter spesialis anak.

Mereka berbagi pengalaman tentang perjalanan panjang dan penuh ketidakpastian dalam mencari diagnosis, sekaligus mengungkap berbagai tantangan sistemik dalam penanganan penyakit langka ini.

Baca juga: Penyebab dan Faktor Risiko Imunodefisiensi Primer

Salah satu kisah yang disorot adalah pengalaman Nurul, seorang ibu yang kehilangan dua anaknya akibat PID.

Anak-anaknya lahir dalam kondisi normal, tetapi mulai menunjukkan gejala serius, seperti demam tinggi yang tidak kunjung reda sejak usia satu hingga dua bulan.

Pada awalnya, kondisi tersebut kerap dianggap sebagai infeksi biasa sehingga diagnosis yang tepat tidak segera ditegakkan.

Kisah serupa juga dialami keluarga lain. Ada anak yang mengalami ruam dan demam tinggi setelah imunisasi pertama. Sementara itu, kasus lain menunjukkan gejala, seperti kulit sangat sensitif dan munculnya abses berulang. Gejala-gejala umum ini sebenarnya dapat menjadi indikator PID.

PID sendiri merupakan kelompok penyakit genetik langka yang memengaruhi sistem kekebalan tubuh. Gangguan ini dapat menyebabkan tubuh tidak mampu melawan infeksi secara optimal sehingga pasien menjadi rentan terhadap berbagai penyakit berulang.

Baca juga: 10 Tanda-tanda Imunodefisiensi Primer yang Harus Diwaspadai

Meski demikian, kesadaran tentang PID di Indonesia masih relatif rendah, baik di kalangan masyarakat maupun tenaga kesehatan.

Untuk itu, dokumenter tersebut juga menyoroti tantangan besar dalam proses diagnosis. Salah satunya adalah keterbatasan akses terhadap pemeriksaan imunologi yang memadai.

Saat ini, belum banyak fasilitas kesehatan di Indonesia yang memiliki kemampuan untuk melakukan tes diagnostik yang mengarah pada PID.

Kondisi tersebut membuat banyak pasien harus menjalani perjalanan panjang sebelum mendapatkan diagnosis yang tepat atau bahkan tidak pernah terdiagnosis sama sekali.

Dari sisi penanganan, PID memiliki spektrum yang luas. Beberapa jenis dapat ditangani hingga sembuh melalui terapi tertentu. Sementara itu, jenis lainnya membutuhkan pengobatan jangka panjang seumur hidup.

Keterbatasan akses terhadap terapi, termasuk obat-obatan yang belum sepenuhnya ditanggung oleh sistem jaminan kesehatan, juga menjadi tantangan tersendiri bagi pasien dan keluarga.

Bangun kesadaran dan kolaborasi bersama

Melalui dokumenter itu, IPIPS tidak hanya ingin membagikan kisah, tetapi juga menyampaikan pesan penting kepada berbagai pihak.

Kepada para orangtua, misalnya, IPIPS berharap mereka dapat lebih peka terhadap kondisi anak, memercayai insting, serta aktif mencari informasi dan dukungan.

Komunitas pasien juga disebut sebagai salah satu sumber kekuatan dalam menghadapi perjalanan penyakit yang kompleks.

Baca juga: Penyakit Genetik Langka yang Bikin Perut Selalu Lapar

Di sisi lain, ada harapan besar yang ditujukan kepada pemerintah dan pemangku kebijakan. IPIPS mendorong agar akses diagnosis diperluas, edukasi tentang PID ditingkatkan, serta pengobatan bagi pasien dapat dijangkau, termasuk melalui dukungan pembiayaan, seperti Badan Penyelenggara Jaminan Sosial (BPJS) Kesehatan.

IPIPS berharap, peluncuran dokumenter Tidak Terlihat Bukan Berarti Tidak Ada menjadi momentum penting untuk membuka mata publik bahwa pasien PID hadir nyata di sekitar masyarakat walau kerap tak terlihat.

Dengan meningkatnya kesadaran dan kolaborasi lintas sektor, tidak ada lagi keluarga yang harus kehilangan orang tercinta akibat keterlambatan diagnosis.

Tag:  #world #week #2026 #dokumenter #ipips #suarakan #kisah #nyata #pasien #yang #terlambat #terdiagnosis